Científicos españoles identifican una nueva enfermedad rara que provoca fallo hepático en jóvenes
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Avances terapéuticos para esta enfermedad neurológica rara
Un ciudadano brasileño llamado Régis Feitosa Mota ha fallecido a los 53 años a causa de la misma enfermedad que acabó con su familia. Estamos hablando del síndrome de Li-Fraumeni, una anomalía poco común que tiene una alta normalidad debido a la falta de investigación. Régis Feitosa tenía tres hijos y lamentablemente todos han muerto tras este problema médico. El síndrome citado anteriormente aumenta la posibilidad de desarrollar tumores. En cuatro años y medio Régis perdió a toda su familia y ahora es él quien se ha marchado para siempre.
Le diagnosticaron la enfermedad en 2009, pero en un primer momento no estaba asustado porque le dijeron que los tumores que iba a desarrollar no tenían que ser necesariamente malignos. El problema fue cuando se enteró de que este síndrome está relacionado con el ADN. Entonces les dijo a sus hijos que tenían que acudir a una exhaustiva revisión. Los resultados eran claros: los niños habían heredado la misma mutación que su padre. Lamentablemente tuvo que decirles adiós uno a uno antes de morir.
Una enfermedad rara y delicada
El síndrome de Li-Fraumeni es una enfermedad rara e incurable que no se puede prevenir. La famosa clínica Cleaveland ha realizado un informe bastante preocupante cuyos datos ayudan a entender mejor la agonía por la que ha atravesado Régis Feitosa Mota. Los que sufren este problema tienen un 90% de padecer cáncer, a pesar de que los primeros tumores no sean malignos. Después la situación se va complicando y genera situaciones médicas complicadas porque anula las defensas.
Los afectados por este síndrome, según el informe citado anteriormente, tienen un 50% de contraer enfermedades serias antes de los 30 años. Lamentablemente los hijos del brasileño no superaron su diagnóstico. Este problema ha terminado con la familia Feitosa y el caso ha dado la vuelta al mundo. Está siendo muy mediático.
La mujer de Régis Feitosa lanza un mensaje
El síndrome de Li-Fraumeni no era el único problema médico de Régis. Lamentablemente tenía un linfoma no Hodgkin y un mieloma múltiple que afectaba a sus huesos. Pese a todo, no dejó de luchar ni un solo momento y se ha marchado siendo un valiente. Su caso servirá para estudiar la enfermedad que acabó con la vida y la de sus hijos, al menos para dar más visibilidad.
Su mujer ha anunciado esta muerte en las redes sociales. “Mis amigos, nunca imaginé hacer este post. Nunca me preparé para ese momento porque siempre estuve convencida de la recuperación total de Régis. Es un dolor sin tamaño. Se abrió el terreno y no sé cómo serán los días sin su cariño, compañía y amor absoluto. Realmente aprecio todas las oraciones”.
Su hija falleció con 9 años
De sus tres hijos, la primera en fallecer fue la menor, con tan solo 9 años. Sucedió en 2018 y por desgracia fue la primera tragedia de muchas otras. En 2020 murió su hijo el mediano. Primero le diagnosticaron un cáncer de huesos y después un tumor cerebral. Su hija mayor falleció en 2021 con 25 años. Sin duda una historia triste que ha tenido un agrio final.
